Cu ocazia World DIN Day 2023 celebrată pe 11 iunie 2023, Zi Mondială de Conștientizare a Neuropatiilor Autoimune Inflamatorii, Asociația Română a pacienților cu Boli Neurologice Periferice (ARBNP) inițiază un demers de conștientizare a publicului despre aceste afecțiuni și sprijinire a persoanelor cu boli neurologice periferice și a aparținătorilor lor.
11 iunie, ziua conștientizării acestor afecțiuni, este ziua de naștere a lui Alexandru Macedon, un luptător educat, care se pare că și-a pierdut viața în plină glorie într-o formă acută a unei afecțiuni neurologice autoimune.
Sindromul Guillain-Barre (GBS, boala lui Macedon), polineuropatia cronică inflamatorie demielinizantă (CIDP), neuropatia motorie multifocală (MMN) etc. sunt boli rare care afectează aproximativ 2-4 persoane la 10 mii de locuitori. Medicina a evoluat din zilele lui Alexandru cel Mare și, în zilele noastre, pacienții cu astfel de afecțiuni au o șansă mai mare să supraviețuiască. Cu toate astea, chiar și acum, după aproape 2.400 de ani, boala neurologică vine cu un preț ridicat dacă este tratată neadecvat, aduce dizabilitate și transformă oamenii care poartă pe umerii lor îndatoririle unei familii, unei cariere, în persoane care au nevoie de sprijin din partea comunității.
Medicamentul indispensabil majorității pacienților noștri este un produs obținut din plasma donată de voluntari, numit imunoglobulină. Crizele de imunoglobulină din România afectează grav pacienții, ale căror dizabilități se accentuează ireversibil, fiind privați de acest tratament considerat esențial de către Organizația Mondială a Sănătății (OMS).
Organizarea accesului la tratamentul cu imunoglobulină este o provocare și este vital ca autoritățile statului să își sincronizeze și intensifice eforturile în acest scop. Situația este gravă. Reprezentanții celor 25 de unități medicale care au în grijă cei peste 600 de pacienți care ar trebui să beneficieze de tratamentul cu imunoglobulină au comunicat Asociației noastre că puțin peste 2% dintre pacienți primesc cel puțin 6 doze pe an. Deși Ministerul Sănătății a stabilit că tratamentul optim este de 8-13 doze anuale, Casa Națională de Asigurări de Sănătate bugetează doar 1,2 doze anuale de tratament pentru acești pacienți! Este imperios necesar efortul de a acoperi nevoile acestor pacienți și dizabilitățile prevenibile.
„În contextul global al deficitului de aprovizionare cu imonoglobuline umane, în timp ce state cum ar fi Franța, Italia sau Spania se confrunta cu deficite de 10-20% din necesar, datele pe care le-am primit de la spitale arată că în România un procent de sub 3% din pacienții cronici au beneficiat în ultimii ani de o cantitate absolut minimală de tratament conform protocolului medical, care să prevină sechelele neurologice. O problemă majoră pe care am identificat-o este că, în România, necesarul de imunoglobulină normală pentru administrare intravasculară nu este calculat pornind de la nevoia pacienților cărora sistemul sanitar se angajează să le asigure serviciul medical.” declară dr. Daniela Mitcov, persoană cu CIDP și vicepreședintele ARBNP.
“Sub umbrela European Patient Organisation for Dysimmune Inflammatory Neuropathies (EPODIN), asociația pacienților din România, ARBNP (care este membru fondator EPODIN), militează pentru a îmbunătăți accesul pacienților din Europa la tratamente, prin creșterea colectării de plasmă și o mai bună reglementare europeană și națională. Dacă restul Statelor Membre au obligația de a-și crește capacitatea proprie de colectare, în cazul României vorbim despre nevoia de a iniția procesul de colectare a plasmei.
La 2351 de ani după dispariția lui Alexandru Macedon, bolile rare reprezintă încă un stigmat greu de purtat în România. Confruntați cu perspectivele sumbre pe care lipsa accesului la tratament le presupun, persoanele cu aceste afecțiuni refuză să accepte diagnosticul sau, și mai des, trăiesc cu boala în secret total față de colegii de serviciu, prieteni sau chiar familie. Noi, cei din ARBNP, credem cu tărie în importanța integrării acestor pacienți în societatea activă, productivă, care este atinsă în restul Europei prin măsuri integrate de terapii suport și, mai ales, acces neîngrădit la tratamentul cu Imunoglobuline.”, declară Marian Ciopec, pacient cu CIDP și președinte ARBNP.
În România există specialiști pentru diagnosticarea, tratamentul, recuperarea și suportul în acceptarea unei afecțiuni cronice invalidante. Aceștia împărtășesc cu regularitate asociației ARBNP know-howul lor, iar informațiile se regăsesc pe pagina de website a asociației https://arbnp-cidp.ro/.
Cu ocazia Zilei Mondiale a Neuropatiilor Autoimun Inflamatorii, DINDay2023, Asociația Română pentru Boli Neurologice Periferice lansează, în numele persoanelor cu aceste afecțiuni și aparținătorilor lor, un mesaj mobilizator de sprijin destinat jurnaliștilor, medicilor rezidenți și publicului larg.
DIN Day – o zi pentru a conștientiza!
