În seara zilei de 26 mai, Palatul Parlamentului a fost iluminat oranj, alăturându-se astfel inițiativei globale de a marca Ziua Sindromului Prader-Willi și de a susține luna conștientizării acestui sindrom.
Această acțiune simbolică are scopul de a atrage atenția asupra Sindromului Prader-Willi, o afecțiune genetică rară, și de a încuraja sprijinul și înțelegerea față de persoanele afectate de acest sindrom. Palatul Parlamentului, unul dintre cele mai emblematice edificii ale țării, a strălucit în culoarea oranj, culoare asociată cu speranța și solidaritatea.
Sindromul Prader-Willi afectează aproximativ 1 din 15.000 de nou-născuți și se caracterizează printr-o gamă largă de simptome, incluzând dificultăți de alimentație, hipotonia musculară, probleme de comportament și o senzație constantă de foame care poate duce la obezitate severă. Deși nu există un tratament curativ pentru această afecțiune, diagnosticarea precoce și intervențiile adecvate pot îmbunătăți semnificativ calitatea vieții celor afectați.
„Prin iluminarea Palatului Parlamentului în oranj, dorim să transmitem un mesaj de solidaritate și sprijin pentru comunitatea celor afectați de Sindromul Prader-Willi. Este esențial să creștem conștientizarea și să promovăm educația privind acest sindrom, pentru a îmbunătăți înțelegerea și integrarea persoanelor afectate în societate”, a declarat Georgian Apostol, Președinte al Asociației Prader Willi București.
Invităm publicul larg să se alăture acestui demers și să contribuie la răspândirea informațiilor despre Sindromul Prader-Willi, astfel încât să putem construi împreună o comunitate mai informată și mai empatică.
Pentru mai multe informații despre Sindromul Prader-Willi și despre evenimentele dedicate acestei zile, vă rugăm să vizitați site-ul https://www.prader-willi.ro.
