Deşi în România scleroza multiplă este o boală rară, ea rămâne cea mai invalidantă afecţiune a adultului tânăr. Vârsta medie la momentul diagnosticării este de 37 de ani. În ţara noastră, scleroza multiplă afectează peste 7.500 de persoane, 70% fiind femei. Dintre acestea, circa 5.000 au accesat sistemul public de sănătate, având așadar boala activă (1).
Începând cu 1 iunie, persoanele cu scleroză multiplă din România au acces la un medicament produs de compania Roche și destinat adulţilor cu forme recurente de scleroză multiplă (SMR), cu boală activă, definită prin caracteristici clinice sau imagistice. Terapia este disponibilă pacienţilor în regim compensat, prin Programul Național de Neurologie.
Pacienţii diagnosticaţi cu forma primar progresivă (SMPP) a bolii vor putea beneficia de asemenea de acest tratament, singurul tratament aprobat pentru această formă a bolii, începând cu 1 septembrie, după finalizarea unor paşi necesari de reglementare.
La nivel global, peste 160.000 de pacienţi au fost trataţi până acum cu acest medicament, care este singura terapie cu administrare o dată la şase luni, indicată atât pentru scleroza multiplă recurent remisivă, cât şi pentru tratamentul sclerozei multiple primar progresive.
„Terapiile moderne care au demonstrat încetinirea progresiei bolii (scăderea deteriorării funcțiilor motorii, scăderea deteriorării cognitive) au un rol important în ameliorarea vieții persoanelor diagnosticate cu scleroză multiplă. În plus, tratamentele cu perioadă lungă între administrări conferă pacientului avantaje multiple: 1. mai puține reacții adverse pe un an de zile; 2. lipsa reacțiilor adverse între administrări; 3. libertatea pacientului, care nu mai este dependent de administrarea zilnică sau cu frecvență la 2-3 zile a tratamentului. Este esenţial ca pacienţii să discute cu medicul curant posibilităţile de tratament și să fie diagnositcați cât mai devreme și, odată cu stabilirea diagnosticului, să aibă acces la tratamentul indicat pe forma respectivă de boală.” a declarat Dr. Armand Frăsineanu, medic primar neurolog, Spitalul Clinic Colentina.
Scleroza multiplă este o boală inflamatorie în care există deteriorarea atât a stratului de mielină, cât și a fibrelor nervoase și a neuronilor din creier și măduva spinării. Această deteriorare afectează atât transmisia impulsurilor nervoase în creier, dar și din creier către măduva spinării, precum și apariția unor semne neurologice care nu mai pot fi recuperate (handicap motor, tulburări ale acuității vizuale, tulburări sexuale, scăderea funcțiilor cognitive, tulburări psihice).
Numită şi „Boala cu 1000 de fețe”, această maladie afectează circa 700.000 de persoane în Europa, dintre care aproximativ 96.000 suferă de forma primar progesivă de scleroză multiplă, una dintre formele care provoacă invalidități majore (2, 3). Majoritatea persoanelor diagnosticate cu SM suferă de forma recurentă (SMR) sau primar progresivă (SMPP) la momentul diagnosticării. (4)
Scleroza multiplă în România (an de referință 2016) (5):
- cea mai invalidantă boală neurologică cu evoluție cronică a adultului tânăr
- în conformitate cu cele mai recente date epidemiologice evidențiate de acest studiu, scleroza multiplă este o boală rară în România
- boala afectează peste 7.500 de persoane în România
- dintre acestea, aproximativ 5.000 au accesat sistemul public de sănătate în anul 2016, având așadar boala activă
- în fiecare an, sunt diagnosticate 965 de cazuri noi; anual, 74 de pacienți pierd lupta cu boala
- o persoană cu scleroză multiplă trăiește, în medie, cu circa 10 ani mai puțin decât o persoană sănătoasă
- boala apare mai des la femei decât la bărbați, într-o proporție de circa 70%
- nivelul estimat de acces la diagnostic și tratament conform protocoalelor terapeutice raportat de pacienții cu scleroză multiplă din România este 64%.
- numărul total de ani de productivitate pierduți din cauza dizabilității de pacienții cu scleroză multiplă din România este de 2.595, cu un cost de productivitate indirect de aproximativ 100 milioane RON (22 milioane EUR)
1. Studiul “Impactul sclerozei multiple in Romania”, realizat de EY Romania pentru Roche, disponibil aici: https://www.roche.ro/content/dam/rochexx/roche-ro/roche_romania/ro_RO/files/2018/PR_180529_Impactul%20Sclerozei%20Multiple%20in%20Romania.pdf
2.European Multiple Sclerosis Platform. MS Facts. Available at: http://www.emsp.org/about-ms/
3. Estimated from http://www.emsp.org/wp-content/uploads/2015/08/MS-in-EU-access.pdf as 15% of total MS cases per country
4. National Multiple Sclerosis Society. Types of MS. Available at http://www.nationalmssociety.org/What-is-MS/Types-of-MS
5. Idem, Studiul “Impactul sclerozei multiple in Romania”
