{mosimage}Compania Novo Nordisk, lider mondial în tratamentul hemofiliei şi al diabetului, lansează un proiect naţional în scopul îmbunătăţirii serviciilor medicale oferite pacienţilor hemofilici din ţara noastră. Proiectul este realizat în parteneriat cu Asociaţia Română de Hemofilie, membră a Federaţiei Mondiale de Hemofilie.
Lansarea Fundaţiei de Hemofilie Novo Nordisk coincide cu aniversarea “Zilei Mondiale a Hemofiliei”, manifestare celebrată anual, la nivel internaţional, pe data de 17 aprilie. Ziua Mondială a Hemofiliei a fost prima dată sărbătorită în 1989, iar astăzi este ziua în care organizaţiile de hemofilie din întreaga lume doresc să îşi facă simţită prezenţa, să militeze pentru şanse egale ale pacienţilor cu hemofilie din întreaga lume.
Astăzi, la 20 de ani de la prima celebrare a acestei zile, Novo Nordisk are ca obiectiv principal ridicarea unui semnal de alarmă cu privire la gravitatea şi implicaţiile acestei afecţiuni. Tema anului 2009 este “Împreună ne pasă” (Together We Care) şi îşi propune să evidenţieze importanţa colaborării dintre membrii comunităţii pacienţilor cu hemofilie, pentru a creşte accesul la tratament şi a îmbunătăţi viaţa acestora.
“Scopul companiei Novo Nordisk în ceea ce priveşte hemofilia este de a schimba viitorul pentru persoanele cu această afecţiune severă, pentru că adesea pacienţii sunt limitaţi de condiţia lor gravă în a avea o viaţă normală. Prin programele desfăşurate în cadrul fundaţiei, vom adresa problema afecţiunii la nivel naţional şi se vor înfiinţa centre pentru formarea profesională a personalului medical. Pregătirea specialiştilor pentru stabilirea statusului exact al hemofiliei este esenţială pentru ca pacienţii să beneficieze de un tratament adecvat. Totodată, parte a programului este şi creşterea accesului la informaţie a pacienţilor.”, declară dr. Bogdan Viaşu, General Manager Novo Nordisk.
Identificarea numărului exact al bolnavilor la nivel naţional şi al gradului de severitate a bolii, precum şi adaptarea resurselor medicale la necesităţile de diagnostic şi tratament sunt necesare pentru a îmbunătăţi viaţa persoanelor cu hemofilie. În cadrul acestui proiect, se va urmări, în mod esenţial, şi integrarea familială şi socială a tuturor pacienţilor cu hemofilie. Centrele de lucru vor fi organizate în Bucureşti, Timişoara, Târgu Mureş, Cluj, Craiova, Iaşi, Braşov, Oradea şi Constanţa.
“De cele mai multe ori, persoanele cu hemofilie nu beneficiază de resurse terapeutice suficiente, pentru că în ţara noastră există doar câteva centre în care se poate asigura o asistenţă medicală pluridisciplinară. Novo Nordisk se va concentra asupra acestui aspect, precum şi asupra informării pacienţilor cu privire la implicaţiile pe care le are afecţiunea. În mod deosebit, pacienţii care prezintă risc major de sângerări severe trebuie să fie supravegheaţi în mod frecvent şi educaţi cu privire la gravitatea afecţiunii.” declară Prof. Dr. Margit Şerban.
Peste 1.000 de pacienţi cu hemofilie vor fi analizaţi pentru a se stabili un diagnostic corect şi pentru determinarea prezenţei inhibitorilor, markeri ai severităţii bolii. În urma programelor de pregătire a medicilor, aceştia vor fi informaţi cu privire la frecvenţa bolii la populaţia generală, vor putea identifica grupele de pacienţi cu risc major de sângerări severe şi vor stabili o strategie de tratament în concordanţă cu severitatea bolii. Astfel, tratamentul bolii va fi adaptat în mod corect în funcţie de necesitatea şi gravitatea sângerării.
Majoritatea pacienţilor cu hemofilie de tip A sau B sunt trataţi prin substituirea factorului de coagulare deficitar, cu FVIII sau FIX, fie extras din plasmă, fie obţinut prin tehnologie recombinantă. Novo Nordisk a inovat terapia adecvată pentru pacienţii cu hemofilie şi inhibitori, pentru o oprire rapidă şi sigură a sângerării şi pentru prevenirea complicaţiilor apărute în urma sângerării. Inhibitorii sunt anticorpi împotriva factorilor de coagulare. Din punct de vedere clinic, majoritatea inhibitorilor sunt detectaţi atunci când pacienţii nu au răspuns corespunzător la terapia standard de substituţie. Managementul pacienţilor hemofilici care prezintă inhibitori este dificil, iar factorul VII activat recombinant – produsul companiei Novo Nordisk, este prima alegere în terapia acestei forme severe de hemofilie.
Mai mult, tratamentul Novo Nordisk nu este utilizat doar în tratarea hemofiliei congenitale, ci poate fi folosit pentru oprirea hemoragiilor severe în forme dobândite.
Novo Nordisk şi Asociaţia Română de Hemofilie, estimează că, în cadrul proiectului demarat, mai mult de 80% din bolnavii cu hemofilie din România vor fi identificaţi, diagnosticaţi corect şi înregistraţi într-o bază de date complexă. În România, numărul persoanelor diagnosticate cu hemofilie este de peste 1.200, dar numărul celor estimaţi este de 1.500-2.000, cifrele exacte cu privire la numărul acestora fiind încă insuficiente.
{mosloadposition user10}
