free download 78 travel guides written by experts

Copiii bolnavi de artrita juvenila idiopatica – forma sistemica, victime

ale unei suferinte care ar putea fi evitata

Societatea Romana de Reumatologie Pediatrica atrage atentia asupra insuficientei tratamentului unor categorii de copii cu artrita idiopatica juvenila.

Artrita idiopatica juvenila (AIJ) este o boala autoimuna, a carei cauza este inca necunoscuta. Artrita idiopatica juvenila afecteaza 1 din 1000 copii cu varsta sub 16 ani. Boala se manifesta prin inflamarea articulatiilor, simptomele ei putand incepe la o varsta frageda, deseori chiar in primii 2 ani de viata. Spre deosebire de boala similara a adultilor (Poliartrita reumatoida), artrita idiopatica juvenila este mult mai neomogena, cuprinzand 7 categorii (subtipuri sau forme) diferite din punct de vedere clinic, patogenic si chiar in privinta tratamentului, evolutiei si prognosticului.

Cea mai severa forma a artitei idiopatice juvenile este artrita sistemica, care afecteaza aproximativ 10% din copiii cu aceasta boala.

Forma sistemica a bolii se manifesta la debut printr-o serie de caracteristici extraarticulare care o deosebesc de celelalte subtipuri: febra mare (39-40 de grade) cu 2-3 ascensiuni (varfuri) zilnice, in special seara, eruptii cutanate de culoare roza fugace, ce apar si dispar odata cu febra, marirea generalizata a ganglionilor, ficatului si splinei si inflamatia invelisului unor organe precum inima (pericardita) si plamanii (pleurezie) realizand aspectul unei boli multisistemice severe care poate pune in pericol viata copilului.

In formele de boala ce nu raspund la tratamentele conventionale, cu evolutie de lunga durata, apare distrugerea progresiva a articulatiilor si in final, invaliditate motorie si psihologica permanenta. Boala ataca si distruge de asemenea cartilagiile de crestere, impiedicand dezvoltarea si cresterea normala, astfel incat copiii nu mai cresc, calitatea vietii fiind definitiv alterata. Progresele terapeutice cele mai importante in reumatologie in ultimii ani, atat pentru adulti cat si pentru copii, sunt reprezentate de aparitia medicamentelor biologice obtinute prin tehnici de inginerie genetica.

S-a constatat insa ca nu toate aceste medicamente au eficienta egala in toate subtipurile artrita idiopatica juvenila. De exemplu, in cazurile de artrita idiopatica juvenila sistemica cu manifestari extraarticulare severe (mentionate mai sus), ce pun viata in pericol, singura terapie biologica aprobata in prezent pentru tratamentul acestei afectiuni, care confera copiilor sansa opririi bolii active, este reprezentata de un agent biologic denumit tocilizumab care blocheaza actiunea unei substante biologice proinflamatoare numita interleukina 6 (IL-6). Aceasta terapie le ofera copiilor cu artrita sistemica sansa unei vieti de calitate mai buna, dar din pacate, medicamentul nu este inca inclus in listele de medicamente compensate in tara noastra.

«Am prezentat experienta noastra in tratarea acestei forme a artritei idiopatice juvenile cu tocilizumab in cadrul unor evenimente medicale internationale. Printre rezultatele vizibile ale tratamentului figureaza si cazul adolescentei G.D (vezi imaginile alaturate!). Este important insa ca boala sa fie diagnosticata devreme iar pacientii sa primeasca acest tratament biologic cat mai precoce” a declarat Conf dr. Nicolae Iagaru, presedintele Societatii Romane de Reumatologie Pediatrica.

Pana cand aceasta terapie – alaturi de alte medicamente biologice destinate cu predilectie altor subtipuri ale artritei idiopatice juvenile – va fi inclusa pe lista medicamentelor compensate si gratuite din Romania, copiii cu artita sistemica vor continua sa sufere, medicii facand eforturi disperate pentru a le alina durerea.

Despre Societatea Romana de Reumatologie Pediatrica (SRRP)

SRRP este o societate profesionala a medicilor care lucreaza in domeniul reumatologiei pediatrice din Romania. SRRP isi propune:
· sa intreprinda noi demersuri in vederea recunoasterii subspecialitatii de reumatologie pediatrica
· sa promoveze o mai buna cunoastere a bolilor reumatice pediatrice in tara noastra,
· sa stimuleze cercetarea stiintifica in acest domeniu
· sa asigure protocoale si ghiduri de buna practica
· sa asigure oportunitati pentru pregatirea medicilor prin organizarea unor manifestari stiintifice (simpozioane, conferinte, congrese) si facilitarea accesului la publicatii medicale.

SRRP isi propune de asemenea sa asigure o cat mai larga deschidere prin contacte cu societati medicale similare din tara si din strainatate.

E-mail: www.reumaped.ro

Bucuresti, 21.11.2012

{mosloadposition user9}

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *