Our website use cookies to improve and personalize your experience and to display advertisements(if any). Our website may also include cookies from third parties like Google Adsense, Google Analytics, Youtube. By using the website, you consent to the use of cookies. We have updated our Privacy Policy. Please click on the button to check our Privacy Policy.

Bolnav de hemofilie, caut sanse la o viata normala!

Vinerea Roşie, apel pentru viaţă al persoanelor cu hemofilie

În jur de 2.000 de oameni din România trăiesc în fiecare zi cu teama că o simplă sângerare le-ar putea provoca moartea. În lipsă de informare, tratament adecvat şi şanse de integrare în societate, pacienţii cu hemofilie din ţara noastră se confruntă cu izolare, dizabilităţi şi chiar cu riscul unei morţi premature.

Hemofilia este o tulburare genetică de sângerare caracterizată prin lipsa anumitor factori de coagulare. În absenţa acestor factori (factorii VIII sau IX de coagulare), pacienţii se confruntă, cu sângerări la nivelul articulaţiilor (încheieturilor) şi muşchilor şi chiar cu hemoragii interne. Aceste sângerări pot avea un impact dramatic asupra unui om, de la distrugeri la nivelul articulaţiei, stare de dizabilitate până la deces prematur.

Transmisă de mamele purtătoare, hemofilia este o boală genetică ce afectează numai bărbaţii. Conform statisticilor, în România există peste 1.800 de pacienţi cu hemofilie. Specialiştii cred însă că numărul real este mult mai mare, dat fiind că mulţi dintre pacienţi nu şi-au declarat boala sau nu au recunoscut simptomele pentru a cere îngrijiri medicale adecvate.

Vinerea Roşie, un strigăt de ajutor când sângele nu mai înseamnă viaţă

În acest context, Asociaţia Română de Hemofilie organizează Vinerea Roşie. Un eveniment în care medicii specialişti şi pacienţii se vor reuni pentru a atrage atenţia asupra problemelor pacienţilor cu hemofilie. Iniţiativa este susţinută de către Novo Nordisk, lider mondial în tratamentul hemofiliei şi al diabetului.
“În timp ce în alte ţări pacienţii cu hemofilie duc de multă vreme o viaţă absolut normală, pacienţii din România continuă să moară din cauza hemoragiilor. În lipsă de informare şi de medicaţie corespunzătoare, orice rană sau efort le pot fi fatale acestor oameni”, afirmă Daniel Andrei, preşedintele Asociaţiei Române de Hemofilie.

“Tratamentul cu factorul de coagulare reprezintă pentru bolnavul hemofilic ceea ce reprezintă aerul pentru omul sănătos, adică VIAŢĂ. Lipsa tratamentului sau insuficienţa lui este dramatică. Hemofilicii pot face hemoragii interne de nestăpânit în urma unei răni aparent minore, iar hemoragiile la nivelul articulaţiilor şi a muşchilor duc la pierderi funcţionale importante. Chiar şi o extracţie dentară, banală pentru oricine, poate fi fatală unui hemofilic dacă nu se face tratament imediat.

Iată consecinţele abordării medicale şi sociale de până acum a hemofiliei în România: angajare redusă pe piaţa muncii (16,5%); participare limitată la viaţa socială (peste 75% dintre hemofilicii cu forme severe au handicap locomotor); costuri mari pentru system“, a precizat Nicolae Oniga, preşedintele Asociaţiei Naţionale a Hemofilicilor din România.

Joaca devine un risc, mişcarea o povară

Odată născut cu hemofilie, un pacient se confruntă cu manifestările bolii încă din prima zi de viaţă. Pot apărea sângerări la nivelul muşchilor, la nivelul încheieturilor, dureri şi tumefieri în diverse părţi ale corpului.

În România, copiii, adolescenții și adulții pot fi victimele acestei afecțiuni. Pentru aceştia, joaca, mersul pe bicicletă, drumeţiile, înotul sau orice mişcare bruscă sunt un risc. Cât despre adulţi, 80% sunt cu handicap locomotor. Şi asta pentru că, în copilărie, au primit tratament nepotrivit sau insuficient, iar sângerările în articulaţii nu au fost bine controlate.

“Un tratament efectuat cât mai repede duce la prevenirea eventualelor suferinţe de mai târziu. Prevenirea spitalizărilor repetate, prevenirea durerilor şi sângerărilor şi chiar înlăturarea riscului de deces prematur”, afirmă profesor dr. Margit Şerban.

Din nefericire, multe dintre problemele pacienţilor cu hemofilie apar chiar în spitale. Aici, din cauza lipsei acute a factorilor de coagulare, pacienţii sunt trataţi cu preparate derivate din sânge care conţin factori de coagulare. Aceștia se regăsesc în mod natural în sângele unui om sănătos şi pot opri hemoragia. Doar că aceste preparate pot creşte riscul contactării de hepatită şi chiar a virusului HIV.

Hemofilia, boală a sângelui şi a sufletului

Hemofilia nu înseamnă doar o limitare a activităţilor fizice. Ea este şi o cauză a izolării şi discriminării în România. Constrânşi la foarte multe rigori, ca lipsa de activitate prelungită sau efort, mulţi dintre pacienţi rămân fără prieteni. Şi mai mulţi dintre ei îşi pierd slujbele din cauza sângerărilor repetate care îi fac vulnerabili.

“Hemofilia este o boală destul de uşor de tratat şi de controlat. Din păcate, pentru pacienţi, s-a trasformat în cea mai grea povară. E dureroasă pentru trup, dar şi pentru suflet. Şi ne-am dori ca acest lucru să nu se mai întâmple”, a precizat Bogdan Viaşu, General Manager Novo Nordisk.

Cel mai bun tratament al hemofiliei este cel cu factorul de coagulare care lipseşte din sângele bolnavului. Acesta previne apariţia sângerărilor, opreşte hemoragia şi ţine boala sub control pe termen lung. Specialiştii spun că, administrat la timp şi regulat, tratamentul cu factorul de coagulare poate reda pacientului mai multă mobilitate, siguranţa şi posibilitatea de a se integra în societate. Iar aceasta înseamnă ocuparea unui loc de muncă şi, implicit, costuri mai mici pentru stat. Dintr-un consumator al fondurilor sociale, pacientul cu hemofilie poate deveni un plătitor de taxe şi, dincolo de asta, un om cu drepturi depline.

Despre Asociaţiatiile de Hemofilie implicate in eveniment

Asociaţia Română de Hemofilie

A fost înfiinţată în 1992. Este prima asociaţie din România creată, organizată şi condusă de pacienţii cu hemofilie din toată ţara, care a pornit lupta pentru binele persoanelor cu hemofilie şi este recunoscută pe plan internaţional.
Asociaţia are sediul în Timișoara și este formată din 470 membri. Are 5 filiale în București, Iași, Cluj-Napoca, Oltenia și Covasna.

Asociaţia Naţională a Hemofilicilor din România

Asociaţia Naţională a Hemofilicilor din România s-a înființat în 1998. ANHR este implicată în activităţi de compensare a inconvenientelor bolii hemofilice şi de integrare socio-profesională a pacienţilor cu hemofilie.

Asociaţia Naţională a Hemofilicilor din România are sediul în Bucureşti şi este membru fondator al Coaliţiei Organizaţiilor Pacienţilor cu Afecţiuni Cronice din România – COPAC. Filiale: Alba- Iulia, Dâmboviţa, Galaţi.

Despre Novo Nordisk România

Novo Nordisk cu sediul central în Danemarca, are în prezent aproximativ 25.800 de angajaţi în 79 de ţări şi îşi comercializează produsele în peste 179 de ţări.

Novo Nordisk cu o experienţã de peste 80 ani, este în prezent liderul mondial şi naţional în tratamentul diabetului zaharat. Pe lângă activitatea de prestigiu în domeniul diabetului, Novo Nordisk şi-a dezvoltat activitatea şi în managementul hemostazei, pentru suportul şi terapia pacienţilor cu hemofilie, fiind un partener sigur şi oferind produse de cea mai înaltă calitate.

Novo Nordisk este o companie implicată în suportul si tratamentul pacienţilor cu hemofilie.

Novo Nordisk produce şi comercializează produse şi servicii care asigură beneficii semnificative pentru pacienţi, profesia medicală şi societate.

Bucuresti, 15.04.2010

{mosloadposition user9}

{mosloadposition user10}

By Liliana Kipper

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

Related Posts

No widgets found. Go to Widget page and add the widget in Offcanvas Sidebar Widget Area.