Romanul-jurnal „Fiul meu, eroul meu”, a autorului Philippe Idiartegaray s-a lansat in Romania
Asociatia Prader Willi Bucuresti, promoterii actiunii de traducere a cartii
Cartea ,,Fiul meu, eroul meu”, scrisa de Philippe Idiartegaray, tatal unui baiat afectat de sindromul Prader Willi ilustreaza momente din viata de familie. Georgian-Gabriel Apostol, fondatorul si presedintele Asociatiei Prader Willi din Bucuresti si tatal unui copil de 5 ani care sufera de aceasta boala genetica, a tradus acest roman-jurnal din limba franceza, lansand-o in Romania la inceputul lunii martie 2023. Scopul acestui proiect editorial este de a creste gradul de constientizare a publicului larg asupra sindromului Prader Willi, dar, totodata, si asupra bolilor rare in general.
Prader-Willi este o tulburare genetica rara, care afecteaza dezvoltarea si functionarea diferitelor parti ale corpului, inclusiv sistemul nervos si endocrin. Acest sindrom face parte din categoria bolilor rare, genetice, care apare la o persoana din 15.000, iar potrivit datelor Aliantei Nationale pentru Boli Rare din Romania (ANBR), in tara noastra traiesc peste 100 de persoane cu sindromul Prader Willi.
Scopul nostru, al asociatiei, in general si al acestui proiect editorial, in particular, este de a creste gradul de constientizare a situatiilor cu care se confrunta pacientii cu sindrom Prader-Willi, dar si cu alte dizabilitati, pentru ca o mare parte dintre provocarile familiilor cu copii speciali sunt similare, indiferent de diagnostic. Si ma refer aici la capacitatea societatii de a integra copiii cu diverse dizabilitati, la limitarile sistemului de invatamant, medical, la presiunile de ordin financiar si social, la intrebari incomode si nepotrivite. Speram ca prin actiunile noastre sa crestem gradul de empatie, sa intelegem, la nivel de societate, nevoia acuta de suport de care au nevoie copiii si familiile pacientilor diagnosticati cu un sindrom genetic sau cu alte dizabilitati, precizeaza Georgian-Gabriel Apostol, presedintele Asociatiei Prader Willi Bucuresti.
Lansare in Romania a cartii „Fiul meu, eroul meu”
Cartea ,,Fiul meu, eroul meu” este scrisa de Philippe Idiartegaray, tatal unui baiat din Franta, afectat de sindromul Prader Willi, fiind o marturie sincera, transanta si nu lipsita de umor si ironie, despre emotii reale si acceptare.
Experienta lui Phillippe Idiartegaray este una in care se pot regasi parintii oricarui copil cu dizabilitati. Am citit aceasta carte in franceza si ne-am dorit sa fie disponibila publicului larg din Romania, sa aratam si sa inteleaga toata lumea provocarile cu care se confrunta familiile cu copii cu dizabilitati, in general si cu Prader Willi, in particular, mai adauga Georgian-Gabriel Apostol.
Gerogian-Gabriel Apostol impreuna cu sotia sa sunt fondatorii asociatiei Prader Willi Bucuresti si promotorii actiunii de traducere a cartii ,,Fiul meu, eroul meu”.
Alaturi de reprezentanti ai presei, medici, parinti si specialisti, romanul-jurnal a fost lansat in Romania la inceputul lunii martie.
Dupa aflarea diagnosticului am trecut prin diverse stari sufletesti. Treptat am invatat sa ne obisnuim cu diagnosticul, cu notiunea de dizabilitate si sa le acceptam ca normalitate. Daca pentru autorul cartii, eroul este David, cel de-al patrulea copil, pentru noi, eroul nostru este Stefan, unicul nostru copil. Un copil frumos si bun ce ne invata in fiecare zi ca si un copil special, atipic, iti aduce atat de multa bucurie si putere sa depasesti prejudecati, incercari, limitari ale societatii explica Georgian-Gabriel Apostol.
Potrivit lui Georgian Apostol, cartea nu are un pret definit, cine isi doreste sa citeasca aceasta carte, poate face o donatie in contul asociatiei pentru a sprijini activitatea asociatiei.
Despre sindromul Prader Willi
Prevalenta, simptome si tratament
Potrivit specialistilor, Prader-Willi este o boala genetica rara si nu exista inca un tratament curativ pentru aceasta. Cu toate acestea, exista anumite interventii medicale si terapeutice care pot ajuta la gestionarea simptomelor si la imbunatatirea calitatii vietii persoanelor afectate de aceasta tulburare. Sindromul Prader-Willi este caracterizata prin mai multe simptome, inclusiv o foame excesiva si o capacitate redusa de a simti senzatia de satietate. Alte simptome includ intarzierea dezvoltarii fizice si mentale, tulburari de somn, hipotonie, hipogonadism, tulburari de comportament si afective si o predispozitie crescuta pentru afectiuni precum diabetul si probleme de respiratie in timpul somnului
Prevalenta Prader-Willi la nivel mondial este relativ scazuta, fiind estimata la aproximativ 1 caz la 15.000 de persoane, Totusi, fiind considerata o tulburare genetica rara este posibil sa fie subdiagnosticata sau subraportata in unele tari sau comunitati.
