Asociația Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative din România lansează pe 1 noiembrie 2017, la Complexul de Servicii Sociale OMINIS din capitală, proiectul #SPISM – Servicii Psihologice Integrate în Scleroza Multiplă. Prin această inițiativă se vor oferi informații de ultim moment, se va realiza o cercetare pentru realizarea profilului psihologic al pacientului cu scleroză multiplă (SM), se va facilita accesul la reabilitare psihologică prin terapii de calitate, pentru îmbunătățirea calității vieții persoanelor afectate de această boală.
Scleroza multiplă este o afecțiune cronică a sistemului nervos central, care cauzează nu numai afectări somatice, ci și cognitive și provocări psihologice semnificative, indiferent de vârsta pacienților sau de evoluția bolii.
Principalele arii luate în considerare în proiect:
1. Depresia și alte modificări ale dispoziției și stării pacientului
2. Disfuncțiile cognitive
3. Problemele legate de somn (capacitatea de a adormi sau de a dormi întreaga noapte).
Tulburările neuropsihiatrice la persoanele cu SM includ depresia, anxietatea, precum și afecțiunea pseudobulbară (oamenii plâng atunci când nu se simt triști sau râd când nu se simt fericiți,) euforia și tulburarea afectivă bipolară.
Depresia este cea mai frecventă afecțiune și se observă în proporție de până la 50% dintre pacienții cu SM de-a lungul vieții. Depresia are impact asupra calității vieții și poate duce la auto-vătămare sau la sinucidere. Terapia comportamentală cognitivă poate fi un tratament de utilizat, la latitudinea pacientilor cu SM.
Anxietatea în SM este foarte frecventă, dar cercetările specifice la pacienții cu SM lipsesc, cu toate acestea anxietatea s-a dovedit a fi asociată cu o varietate de factori demografici, fizici, psihologici, cognitivi și sociali. Anxietatea este puternic asociată cu un nivel ridicat de invaliditate, cât și cu o calitate scăzută a vieții. (Diferite scale de depistare a depresiei și a anxietății vor fi inventariate și utilizate).
În ceea ce privește cogniția nu se înregistrează probleme majore (ca de exemplu în cazul Alzheimer), dar calitatea vieții poate fi afectată de aspecte ce țin de încetinirea vitezei de procesare a informațiilor, memoria de scurtă durată, capacitatea de învățare și funcția executivă. Disfuncția cognitivă are un impact substanțial asupra pacienților cu SM, deoarece afectează capacitatea de a funcționa la locul de muncă, în relații, în timpul activităților recreative și în îndeplinirea sarcinilor de zi cu zi.
Este important ca neurologii și psihologii care lucrează în centrele de SM din România sau în centrele de recuperare/neurorecuperare să abordeze aceste probleme neuropsihologice la pacienți, deoarece pot fi disponibile strategii eficiente de tratament.
Proiectul #SPIMS își propune:
1. Identificarea și împărtășirea de cunoștințe și experiență în diagnosticarea și tratarea problemelor neuropsihologice în SM
2. Suport, stimulare și motivare reciprocă pentru a face față schimbărilor dificile și stresante emoțional survenite pe parcursul evoluției/progresiei SM
3. Realizarea unei cercetării în domeniul problemelor psihologice, pentru realizarea profilului psihologic al pacientului cu SM în România
4. Sensibilizarea și informarea cu privire la problemele neuropsihologice în SM.
Lansarea programului #SPISM va avea loc în cadrul întâlnirii lunare a asociației cu pacienții cu scleroză multiplă, fiind prezentată și prima temă abordată în cadrul acestui proiect. Proiectul pilot se va derula pe parcursul a nouă luni, iar temele abordate vor fi anunțate în fiecare lună pe contul de Facebook al asociației (www.facebook.com/APANRomania).
Partenerul proiectului este Institutul PSYCHOS (Noezis PSY SRL).
Institutul Psychos este o organizație ce urmărește dezvoltarea, formarea și cercetarea socio-umană din perspectiva psihologică și comunicațională. Institutul își propune să ofere în peisajul educațional o alternativă reală, concretă și aplicată de servicii psihologice, psihiatrice și comunicaționale.
Despre Asociația Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative
Asociația Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative (APAN România) reprezintă comunitatea care oferă tuturor persoanelor afectate de bolile neurodegenerative posibilitatea de a-și trăi viața la cel mai înalt potențial și de a asigura sprijinul de care au nevoie, până când un tratament va fi, în cele din urmă, găsit.
APAN România reprezintă și apără drepturile persoanelor cu afecțiuni neurodegenerative în țara noastră. Misiunea asiciației este să ofere acces la informații inovatoare, să educe toate părțile interesate cu privire la nevoile persoanelor cu afecțiuni neurodegenerative și să îmbunătățească / faciliteze accesul echitabil la tratament și terapii de înaltă calitate, pentru îmbunătățirea calității vieții.
APAN România își dorește să devină principala voce a persoanelor cu afecțiuni neurodegenerative din România și să se asigure că pacienții au o voce puternică în stabilirea propriilor obiective și priorități.
